先月、１５８日間の特別国会が終了しました。
判断を迫られることの多かった今国会ですが、初めて議員宛の説明も仰せつかった医療的ケア児者支援の議員立法改正も成立し、昨年の再選が叶って以降で一番嬉しい出来事となりました。

2021年の新法制定ののち、地域間格差や１８歳に達した後のケアをどうするのかなどの様々な課題が見えてきていました。そのため、法律の名称も「医療的ケア児等及び重症心身障害者並びにそれらの家族に対する支援に関する法律」と変更し、参議院本会議では、賛成244票の全会一致で可決、成立しました。

永田町こども未来会議の時代から、議員連盟に模様替えし、ヒアリングを重ねて当事者・支援者らと懸命に課題の洗い出しをしてきた法改正が実現したことは本当に嬉しく、参議院本会議では、採決結果が発表されたとき、議場から、「これが議員立法だ」との声が上がり、傍聴席に駆けつけていた議連役員である衆議院議員は涙を流されていました。
国会最終日、対立法案の取り扱いで議事進行が読めず、法案成立を見届けたいと全国から集まっていた当事者・ご家族、支援者の中には、交通機関の都合などで夜まで滞在できずにお帰りになった方々もいらっしゃいました。

弟が亡くなる前の一年3ヶ月ほど医療的ケアが必要であったこと、当時の家族の大変さを思えば本当に感慨深いですし、その大変さを知るからこそ、声なき声を懸命に上げてくださった当事者の方々、ご家族の皆さんに心から感謝しております。
今回ヒアリングを重ねる中で、医療的ケアが必要な子どもたちの中に、医療機関が生活の場となっている、いわゆる社会的入院状態にある子どもたちの存在が明らかとなり、このことも改正法には盛り込まれました。事務局長を務める児童養護議連の課題でもあり、対応を急がなければなりません。
今回の改正法成立を新たな起点とし、引き続き必要な支援が当事者と当事者家族に届くよう努力してまいります。

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